日時： 9 月 16 日（土） 13：30(13：00 開場）～15：30

会場：全水道会館 4 階大会議室

　　（東京都文京区本郷 1-4-1 JR・地下鉄三田線水道橋駅徒歩 2 分）

講　師：寺井 勝先生 （千葉市立海浜病院 小児科）

テーマ：「川崎病とは―川崎病との長い付き合いを通してー」

講演会後に講師の先生に直接質問できる相談会もあります

〇会場参加：会場に直接お越し下さい。事前申し込みは不要です。参加無料・どなたでも参加できます。

〇Zoom 参加：（全国・海外どこからでも！）

医療講演会用 QR コード

URL https://us06web.zoom.us/j/82713478514?pwd=N2g0QU1UQXlHVWVFblRDc29Od1Nvdz09

ミーティング ID: 827 1347 8514

パスコード: 322339

〇川崎病の子供をもつ親の会ホームページからもアクセスできます

主催：川崎病の子供をもつ親の会

〇事前に質問のある方は　oyanokaikd@gmail.com　へ

PDF版ポスターです。掲載用に利用してください。(^^ゞ

改9.16講演会ポスター (1).pdf (0.66MB)

やまびこ通信最新号を、全国の皆さまに発送しました。

245号 2023年6月

 1.川崎病と付き合う

 2.川崎病発見から最新情報まで

 3.地域連絡会あゆみ

 4.おおいためじろんだより

 5.第４回川崎病セミナー報告

 6.川崎病勉強会２０２２より

 7.アンケート調査協力

 8.インフォメーション

やまびこ通信バックナンバーページに一覧がございます。

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国立成育医療研究センターの小林しのぶ先生が川崎病にかかったことがある本人の方、および保護者の方に対してアンケートを行われています。

川崎病にかかったことがある方々、および保護者の方に対して、川崎病についての教育や情報がどのような実情なのかを調査され、今後の川崎病にかかった方々のへの後遺症の予防やそのための教育などの充実を図るために利用されるとのことです。

ぜひみなさんでもアンケートに回答をしていただきますよう、お願いいたします。

◆川崎病に関するアンケート調査のお願い｜国立成育医療研究センター

やまびこ通信最新号を、全国の皆さまに発送しました。
 

２４２号 ２０２２年１2月

 1.最新情報を得て川崎病を見つめる

 2.医療講演会に参加して

 3.川崎病と付き合う

 4.第４２回日本川崎病学会・学術集会

 5.日本川崎病学会市民公開講座

 6.総会・交流会　医療講演会・相談会に参加して

 7.おおいためじろんだより

 8.地域連絡会あゆみ

 やまびこ通信バックナンバーページに一覧がございます。

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「川崎病の子供をもつ親の会」は、

川崎病の子供をもつ親の会は、１９８２年９月に発足しました。

以来、毎年９月に総会を開催しています。

全国３０の連絡会から会員さんが集まり、総会、医療講演会・相談会、会員交流会を行っています。

総会アピールは、総会の最後に読み上げられ、会員一同新年度の活動への思いを新たにします。

今年の総会アピールです。 

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　２０２２年コロナ禍は３年目に突入し、第７波においては第６波を遥かに超える勢いで感染拡大しています。

1日の感染者数も全国で２０万人を超える日が続いています。（８月３日感染者数２４９８３０人）。

　このコロナ禍は人々に行動制限をもたらすと共にデジタル化を急速に進化させました。

「親の会」においても従来の活動が制限される中、オンラインで世話人会を開催するなど新しい展開も生まれています。

新しい体制を模索している「親の会」にとってデジタル化は有効な手段であるとも感じています。

　またSNS（ソーシャルネットワークサービス）の発達は個人の情報収集能力を飛躍的に高めました。容易に川崎病の情報も得ることができます。

「親の会」発足当時、川崎病に罹患した家族は情報を充分に得ることができず、医療講演会などから「親の会」につながり、どうにか情報を得ることができた時代とは隔世の感があります。

デジタルの発達が「親の会」の在り方にも影響を与えてくるでしょう。

　ただオンラインコミュニケーションだけでは細部の真の情報が得られにくいという点も様々な組織で指摘されているところです。

「親の会」の創設者である故浅井満代表の「川崎病で悩む全ての人を誰一人取り残さない、親身に対応する」姿は私たちの胸に刻まれています。

まさに相談者に寄り添ったリアルなコミュニケーションに救われた方は大勢いらっしゃいます。

そしてこのリアルなコミュニケーションは「親の会」の行動の指針になっています。

医療講演会への参加や学会とのコミュニケーション、「親の会」の会員への情報提供、「親の会」へ相談して来られる人たちへの対応などオンラインを使いながらもリアルなコミュニケーションに重きを置いて故浅井代表の遺志を受け継いでいきたいと思います。

　そしてリアルなコミュニケーションの一つの大きなイベントが「親の会」の総会と会員交流会、懇親会です。

　第４１回総会と会員交流会は感染防止のためオンラインでの開催となりますが、衆知を集め川崎病に悩む人々に希望をもたらす活動に繋げていきましょう。

 　　　　　　　　　　　　　　　2022年9月18日

　　　　　　　　　　　　　　　川崎病の子供をもつ親の会

　　　　　　　　　　　　　　　第41回総会参加者一同