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2022-10-18 12:00:00
第４１回 総会アピール ２０２２年９月１８日
「川崎病の子供をもつ親の会」は、
川崎病の子供をもつ親の会は、１９８２年９月に発足しました。
以来、毎年９月に総会を開催しています。
全国３０の連絡会から会員さんが集まり、総会、医療講演会・相談会、会員交流会を行っています。
総会アピールは、総会の最後に読み上げられ、会員一同新年度の活動への思いを新たにします。
今年の総会アピールです。
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２０２２年コロナ禍は３年目に突入し、第７波においては第６波を遥かに超える勢いで感染拡大しています。
1日の感染者数も全国で２０万人を超える日が続いています。（８月３日感染者数２４９８３０人）。
このコロナ禍は人々に行動制限をもたらすと共にデジタル化を急速に進化させました。
「親の会」においても従来の活動が制限される中、オンラインで世話人会を開催するなど新しい展開も生まれています。
新しい体制を模索している「親の会」にとってデジタル化は有効な手段であるとも感じています。
またSNS（ソーシャルネットワークサービス）の発達は個人の情報収集能力を飛躍的に高めました。容易に川崎病の情報も得ることができます。
「親の会」発足当時、川崎病に罹患した家族は情報を充分に得ることができず、医療講演会などから「親の会」につながり、どうにか情報を得ることができた時代とは隔世の感があります。
デジタルの発達が「親の会」の在り方にも影響を与えてくるでしょう。
ただオンラインコミュニケーションだけでは細部の真の情報が得られにくいという点も様々な組織で指摘されているところです。
「親の会」の創設者である故浅井満代表の「川崎病で悩む全ての人を誰一人取り残さない、親身に対応する」姿は私たちの胸に刻まれています。
まさに相談者に寄り添ったリアルなコミュニケーションに救われた方は大勢いらっしゃいます。
そしてこのリアルなコミュニケーションは「親の会」の行動の指針になっています。
医療講演会への参加や学会とのコミュニケーション、「親の会」の会員への情報提供、「親の会」へ相談して来られる人たちへの対応などオンラインを使いながらもリアルなコミュニケーションに重きを置いて故浅井代表の遺志を受け継いでいきたいと思います。
そしてリアルなコミュニケーションの一つの大きなイベントが「親の会」の総会と会員交流会、懇親会です。
第４１回総会と会員交流会は感染防止のためオンラインでの開催となりますが、衆知を集め川崎病に悩む人々に希望をもたらす活動に繋げていきましょう。
2022年9月18日
川崎病の子供をもつ親の会
第41回総会参加者一同
2022-10-17 21:36:00
やまびこ通信最新号掲載
やまびこ通信最新号を、全国の皆さまに発送しました。
2４１号 2022年１０月
1.川崎病と付き合う
2.交流会報告
3.とちまるキャラバン
4.第41回総会開かれる
5.日本川崎病センター総会事業報告より
6.川崎病勉強会2022
7.おたより
8.世話人会だより
9.インフォメーション
やまびこ通信バックナンバーページに一覧がございます。
やまびこ通信のお求め方法はこちらです。
2022-10-08 16:47:00
講演会情報 １１／１９川崎病勉強会 川崎病の病因と発症機構アップデート
講演会掲載を更新しました。
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川崎病勉強会2022 川崎病の病因と発症機構アップデート のご案内（Zoom）
※どなたでもご参加できます。
主催：特定非営利活動法人 日本川崎病研究センター
後援：川崎病の子供をもつ親の会
難治性血管炎の医療水準・患者QOL向上に資する研究班
開催日時：１１月１９日（土）9：30～17：00
開催方式：東邦大学医療センター大橋病院とZoomミーティングによる開催
申込方法：事前申込みによる登録制 ホームページ
参加費：無料
締切：１１月１４日（月）
プログラム概要（予定）
I. 基礎編（疾患モデルを用いた研究からみた川崎病の病因と発症機構）
1． CAWS血管炎モデル
2． LCWE血管炎モデル
3． Nod1血管炎モデル
4． In vitroモデル
II. 臨床編（患者さんを対象とした研究からみた川崎病の病因と発症機構）
1． 疫学的見地から
2． 遺伝学的見地から
3． 病理組織学的見地から
4． 免疫学的見地から
5． 検査所見、治療の見地から
6． 小児COVID-19関連多系統炎症性症候群(MIS-C)との比較から
7． 川崎病と鑑別を要する疾患との比較から
III. 特別講演
1. 疾患モデルを用いた川崎病病因、病態解析
2. 川崎病病因究明の歴史
ホームページ：https://opatho.wixsite.com/my-site
開催事務局：東邦大学医療センター大橋病院病理診断科 髙橋 啓、横内 幸
問い合わせ：川崎病の子供をもつ親の会事務局
主催者の呼びかけ文は、以下の通りです。
川崎病が報告されてから半世紀以上が経過し、川崎病はいまや世界的な疾患になっています。
一方、我が国においては川崎病の新規患者さんは毎年増加を続けているのが現状です。川崎病の治療はこの50年間で大きな進歩を遂げ、その結果、冠動脈瘤をはじめとする心血管合併症の発生頻度は大きく低下しました。しかしながら、肝腎の川崎病の原因はいまだに明らかになっていません。
私たちは川崎病の原因、発症機構ついてもう一度整理してみたいと考えました。この勉強会は、様々な領域で川崎病原因究明、病態解明のために研究を続けておられる方々を講師としてお招きし、これまでに解明されていること、今後明らかにされるべきことがらについて、できるだけ易しい言葉で解説して戴く時間としたいと思います。
川崎病に関心のある方ならどなたでも参加可能です。多くの皆様の参加をお待ちしています。
2022-09-04 16:00:00
講演会情報 １０／１日本川崎病学会市民公開講座―川崎病医療講演会・相談会
講演会掲載を更新しました。
10/8追記
「市民公開講座「医療講演会・相談会」はＷＥＢ配信アクシデントのため、
ご覧になれない状況が生じました。大変申し訳なく、心よりお詫びいたします」
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日本川崎病学会市民公開講座―川崎病医療講演会・相談会のご案内（現地、Zoom）
※どなたでもご参加できます。
１０月１日（土）
●川崎病医療講演会と相談会 17：00～18：30
講師：松原知代先生（獨協医科大学埼玉医療センター小児科）
テーマ：「『川崎病って？』に答えます」
講師：津田悦子先生（国立循環器病研究センター小児内科）
テーマ：「川崎病による後遺症とは？」
場所：
１、Ｗｅｂ参加
２、現地参加
会場 ソニックシティ（埼玉県さいたま市大宮区）
大宮駅西口から徒歩5分
参加方法：
１、日本川崎病学会ホームページ 第42回日本川崎病学会学術集会から参加登録する
２、登録内容の以下については
・会員確認―非会員 ・所属機関―川崎病の子供をもつ親の会・部署名ー川崎病の子供をもつ親の会
※親の会非会員の方も同様
Ｗｅｂ、現地どちらでも参加できます。変更も可能です。登録は前日までできます。
締切：９月３０日（金）
問い合わせ：川崎病の子供をもつ親の会
2022-08-14 15:01:00
講演会情報（一般の方） ９／１８記念医療講演会と相談会
講演会掲載を更新しました。
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記念医療講演会と相談会のご案内（Zoom）
９月１８日（日）
●医療講演会と相談会 13：00～15：00
講師：土屋 恵司 先生（日赤医療センター周産母子・小児センター顧問）
テーマ：「川崎病発見から最新情報までーコロナとの関連はー」
☆申し込み方法 締切９月15日（木）
第41回総会行事として、記念医療講演会と相談会をWEB（Zoom）で開催します。
会員でない方も自由に参加できます。
参加希望の方は、こちらの申込フォームまたは以下のQRコードから参加申し込みフォームにアクセスし質問にお答えいただきますようお願いいたします。
後ほど、参加に必要なURL及びミーティングID、パスコードが記載された招待メールをお送りします。
り患されたご本人の参加も大歓迎です。ぜひお誘いいただき申し込みをお願いします。
9月15日までに招待メールが届かなかった場合、または何かご質問がある場合は、総会事務局までメールでご連絡ください。
また、相談会での模様は個人を特定されないように十分に注意をはらい、やまびこ通信、ホームページ、SNSに掲載させていただくことがございます。
ご了承ください。
川崎病の子供をもつ親の会Zoom総会事務局
