「川崎病の子供をもつ親の会」は、

川崎病の子供をもつ親の会は、1982年9月に発足しました。

以来、毎年9月に総会を開催しています。

全国30の連絡会から会員さんが集まり、総会、医療講演会・相談会、会員交流会を行っています。

総会アピールは、総会の最後に読み上げられ、会員一同新年度の活動への思いを新たにします。

今年の総会アピールです。 

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　昨年九月、私たちは「親の会」の創設者であり、活動の中心であった浅井代表を亡くしました。「やまびこ通信」の編集、医療講演会、各地の学会への参加など浅井代表が行っていた事を数え上げたらきりがありません。中でも懇談会や電話相談などを通して、罹患した子供の親、後遺症に悩み、不安を抱えている親の声に耳を傾け、寄り添うことを大切にしていました。川崎病罹患児とその親はどれほど励まされたことでしょう。

　浅井代表が亡くなったことは「親の会」だけでなく、川崎病罹患児、後遺症に悩む親、川崎病に関わる全ての人にとって大きな損失です。

　しかし、「親の会」は歩みを止めるわけにはいきません。浅井代表亡き後、世話人はじめ多くの人が「親の会」を自分たちの手で前に進めようと心を新たにしました。初めのうちは手探りの状態でした。しかし、オンラインを使って、全国の世話人が世話人会に参加するという新しい試みが、連絡会の活性化にもつながっていると感じています。

　昨年来の新型コロナウイルスの影響で、「親の会」の活動は現在も制限されています。しかし、コロナ禍で2019年、2020年の川崎病罹患者数が減ったという、嬉しい報告が千葉大学大学院よりありました。

　これが川崎病の原因を解明する一要因になるかもしれません。原因解明は「親の会」発足以来の願いです。今後の研究に期待します。

　しかし、減ったとはいえ、新たに川崎病に罹る子供は少なくはありません。そして、その子供たちと親の不安や悩みがなくなる事はありません。

　「川崎病の子供をもつ親の会」は本日、第40回の総会を迎えました。私たちは浅井代表の意思を引き継ぎ、川崎病の治療法の確立、原因解明を願い、力を合わせ、新たな一歩を踏み出していきます。

 　　　　　　　　　　　　　　　2021年9月19日

　　　　　　　　　　　　　　　川崎病の子供をもつ親の会

　　　　　　　　　　　　　　　第40回総会参加者一同