川崎病の子供をもつ親の会とは?

川崎病の子供をもつ親の会について1

川崎病の子供をもつ親の会とは?

親の会シンボルマーク「支えあう」



川崎病にかかった子どもたちの苦しみと、
その家族たちの不安を少しでもなくしたい。
そんな願いから誕生した
“会員同士がお互いに連絡し、
励まし、助け合うための組織”、
それが「川崎病の子供をもつ親の会」です。

発足は1982年9月23日。
以来、子どもたちの心身の健全な成長を願い、
一日も早い川崎病の原因究明、
根本的な予防法と有効な後遺症治療法の確立、
そして川崎病の根絶をめざして、
医師や研究者、
そして関係行政機関などにも積極的に働きかけ、
相互に協力しあいながら、
一歩一歩あゆみを進めています。

ネットワークは徐々に日本中へと拡がり、
今では全国に31の連絡会をもっています。
また、全国の川崎病の最先端で
治療・研究されている医師・研究者の方々にも、
力強いご協力を頂いております。

川崎病の子供をもつ親の会代表
浅井 満

●全国各地の連絡会
◎北海道、岩手県、宮城県、福島県、新潟県、栃木県、群馬県、茨城県、埼玉県、千葉県、東京23区、 東京多摩、神奈川県、静岡県、長野県、東海(愛知・岐阜・三重県)、 北陸(福井・石川・富山県)、滋賀県、大阪府、奈良県、和歌山県、兵庫県、岡山県、広島県、山口県、 徳島県、 高知県、香川県、福岡県、大分県、熊本県

●会員構成
◎本会は、正会員(川崎病の子供をもつ親、家族、それに準ずる人および川崎病に罹患した本人)と 賛助会員(本会の趣旨に賛同し、物心両面から支援していただける個人)の参加をもって構成されています。

 

川崎病の子供をもつ親の会について2

全国に広がる活動の輪

親の会は、“政治・宗教・企業とは距離を置き、
川崎病児のために
「できる人が」「できる時に」
「できること」を やろう”をモットーに、
発足以来一歩一歩前進しています。
こうした親たちの“創意”と“熱意”に基づく
活動へのご理解と、 皆さまの熱い参加を強く訴えます。



・講演会・医療相談会の開催



「川崎病を正しく理解して欲しい」との思いから、
医師や専門家を招いた講演会や医療相談会を
全国各地で開催しています。
通算開催数は2018年現在500回を超えました。
どなたでも参加できますので、
ぜひ足を運んでみてください。



・地域に根ざしたネットワークづくり



地域に根ざしたネットワークづくりをめざし、
都道府県単位の連絡会を育ててきました。
また、親同士・医師との相互理解のために、
懇親会・バーベキューなどの
交流会も随時開催しています。



・会報誌「やまびこ通信」の発行



発足以来、
会報誌「やまびこ通信」を 隔月に発行しています。
川崎病に関する最新情報を
提供する情報誌としてだけではなく、
全国の会員の心の絆としての役割を
果たすまでに成長しています。
やまびこ通信(会報)についてページはこちら→
やまびこ通信バックナンバーページはこちら→



・参考書籍の発行


親自身が必要とするテキストは
私たち自身で創り出していこうと、
さまざまな参考書籍を発行しています。
「親の会」の長年にわたる活動をベースに、
親の視点・親の立場でまとめ上げた汗と涙の結晶です。
川崎病に関する本の紹介ページはこちら→



・川崎病に関する学会、勉強会への参加、発表



◆日本川崎病学会 http://www.jskd.jp/
◆日本川崎病研究センター http://www.kawasaki-disease.org
学会や会議、国際学会に親の会として
参加させていただいたり、
お手伝いをさせていただきました。



・川崎病急性期カードの普及促進


 


川崎病急性期の症状・治療などのデータを
子どもの将来のために残しておく
「川崎病急性期カード」。
親の会では、
急性期の症状・治療などのデータを
患者の将来のために残しておく
「川崎病急性期カード」の普及に努めています。
医療機関で手に入らない場合には
「親の会」からも提供しています。
ご希望の方は切手送料(82円)を同封の上、
親の会までお申込みください。

申込先
〒248-0035
神奈川県鎌倉市西鎌倉3-11-14
川崎病の子供をもつ親の会
浅井 満
TEL 0467-55-5257
FAX 0467-55-5258
メール:info@kawasaki-disease.gr.jp

 

川崎病の子供をもつ親の会について3

入会案内

親の会の活動をご理解いただける皆さまの
熱い参加を強く訴えます。
入会金は500円、年会費は4500円です。
他に都道府県単位の連絡会ができている地域では、
別途連絡会費を徴収させていただく地域もあります。
詳細はお問い合わせください。

●会員の特典
「 川崎病なんでもかんでもQ&A」の本と、
隔月発行の会報誌「やまびこ通信」が
毎号お手元に届きます。
さらに、「やまびこ通信」のバックナンバーが
定価の半額でお求めいただけます。
お申し込み・お問い合わせ先はこちら→

 

川崎病の子供をもつ親の会について4

親の会のあゆみ


これまでの親の会の足跡をご覧いただけます。
講演会・相談会を引き受けて下さった医師名、
所属を掲載しております。
ここに記載したのは本会主催のイベントだけで、
全国の連絡会主催の講演会・相談会・懇談会・
情報交換会・交流会は記載しておりません。
その数は今回記載した項目を
はるかに上回るものになります。
「膝を交えて話し合いをする」
「他の方はどうしているのだろうという形の情報交換」等は
親の会の活動の基本であると考えております。

 

項目 講師名(所属) 地域
1982 9 「親の会」発会式 東京
10 会報“やまびこ通信”創刊号発行
11 全国川崎病講演会 in 東京 川崎富作先生(日赤医療センター) 東京
1983 2 全国川崎病講演会 in 神奈川 草川三治先生(東京女子医大第二) 神奈川
6 「親の会」双書①“川崎病ってどんな病気”発行
9 第2回総会と記念講演会と相談会 川崎富作先生(日赤医療センター)
神谷哲郎先生(国立循環器病センター)
加藤裕久先生(久留米大学医学部)
東京
12 川崎病リーフレット作成
1984 9 第3回総会・全国アンケート調査報告会
(5200通配布、回収数3185通)
東京
1985 9 第4回総会と記念講演会と相談会 北村惣一郎先生(奈良県立医科大)
丹羽公一郎先生(千葉大学医学部)
千葉
10 やまびこ通信合本“川崎病とたたかう”発行
12 (財)日本心臓財団第二次川崎病原因究明委員会オブザーバー就任 (浅井代表)
12 東京・新橋に「川崎病情報センター」開設 東京
1986 2 NHK”おはようジャーナル”で「親の会」リーフレット紹介される
9 第5回総会と記念講演会と相談会 薗部友良先生(日赤医療センター) 東京
12 第2回国際シンポジウム浅井代表参加 ハワイ
1987 3 全国川崎病講演会 in 福岡 加藤裕久先生(久留米大学病院)
古庄巻史先生(小倉記念病院)
福岡
5 東海川崎病研究会に招かれ
『親の立場からの川崎病』を講演
(浅井代表・東海連絡会宗石代表) 愛知
6 全国川崎病講演会 in 石川 浅井利夫先生(金沢医科大) 石川
9 第6回総会記念・
「川崎病をみつめて5年」パネルディスカッション
東京
10 「親の会」双書②“川崎病をみつめて”発行
1988 9 第7回総会と記念講演会と相談会 多田羅勝義先生(東京女子医科大第二) 東京
12 第3回国際シンポジウム参加
米国医師とのインタビュー実現
東京
1989 9 第8回総会と記念講演会と相談会 川崎富作先生(日赤医療センター) 東京
1990 9 第9回総会記念講演会と相談会
(厚生省川崎病研究班追跡調査に協力決定)
神谷哲郎先生(国立循環器病センター) 東京
1991 1 医学誌“PROGRESS IN MEDICINE”ー特集川崎病
過去・現在・未来に浅井代表「親の会」からの提言を執筆
9 第10回総会・原因究明を願いチャリティー公演 太鼓と芝居のたまっ子座 東京
10 第11回日本川崎病研究会市民公開講座に協賛団体として参加 川崎富作先生(川崎病研究情報センター)
古庄巻史先生(NTT九州病院)
神谷哲郎先生(国立循環器病センター)
12 第4回国際シンポジウムに参加
(「親の会」に高い評価を受ける)
(浅井代表・江種事務局長) ハワイ
1992 4 中国を訪れ、北京児童病院のYichang先生と会談 (浅井代表) 北京
9 第11回総会と記念講演会と相談会 浅井利夫先生(東京女子医科大第二) 東京
1993 9 第12回総会と記念講演会と相談会 近藤千里先生(東京女子医科大心研) 東京
1994 9 第13回総会と記念講演会と相談会 原田研介先生(日本大学板橋病院) 東京
10 第14回日本川崎病研究会市民公開講座に協力参加 川崎富作先生(日本川崎病研究センター)
上村茂先生(和歌山県立医大)
和歌山
1995 5 朝日新聞厚生文化事業団「朝日福祉助成金」を受け子供のための“川崎病ハンドブック”日本語・英語版発行
5 第5回国際シンポジウムに参加・発言の機会を得て「親の会」をアピール
(参加者に「川崎病ハンドブック」と「川崎病のアンケート」英語版を配布)
福岡
9 第14回総会と記念講演会と相談会 鈴木淳子先生(東京逓信病院) 東京
10 全国川崎病講演会 in 東京 高橋正人先生(ロスアンゼルス小児病院)
原田研介先生(日本大学板橋病院)
東京
1996 9 第15回総会と記念講演会と相談会 薗部友良先生(日赤医療センター) 東京
11 第16回日本川崎病研究会主催市民公開講座に協力団体として参加 川崎富作先生(日本川崎病研究センター)
古川漸先生(山口大学医学部)
山口
1997 6 全国川崎病講演会 in 香川 秋田裕司先生(高松赤十字病院) 香川
9 「親の会」ホームページ開設
9 第16回総会と記念講演会と相談会 浅井利夫先生(東京女子医科大第二)
伊藤けい子先生(東京女子医科大第二)
東京
10 全国講演会(後援:第17回日本川崎病研究会・札幌市教育委員会) 川崎富作先生(日本川崎病研究センター)
鈴木淳子先生(東京逓信病院)
北海道
1998 7 日本小児循環器学会市民公開講座「心臓病とスポーツ」に招かれ特別発言 (浅井代表) 東京
8 国立循環器病センター主催「おとなになるための川崎病説明会」に後援団体として参加 神谷哲郎先生(国立循環器病センター)
津田悦子先生(国立循環器病センター)
鈴木淳子先生(東京逓信病院)
大阪
9 「親の会」双書③“川崎病なんでもかんでもQ&A”発行
9 第17回総会と上記出版記念講演会と相談会 薗部友良先生(日赤医療センター) 東京
1999 2 第6回国際シンポジウムに参加・ハワイの川崎病患者グループと交流会実現 ハワイ
3 近畿川崎病研究会に招かれ「親から見た川崎病の問題点」特別講演 (浅井代表) 大阪
4 特定非営利活動法人日本川崎病研究センター設立され浅井代表が理事に就任
現在も継続中
4 会報“やまびこ通信”100号記念号発行
9 特定非営利活動法人日本川崎病研究センター設立記念講演会で浅井代表特別講演 川崎富作先生(日本川崎病研究センター)
柳川洋先生(埼玉県立大学)
浅井 満(川崎病の子供をもつ親の会)
9 第18回総会と記念講演会と相談会 鈴木淳子先生(東京逓信病院) 東京
11 第19回日本川崎病研究会主催市民公開講座に協力団体として参加 川崎富作先生(日本川崎病研究センター)
荻野廣太郎先生(関西医科大学)
広島
11 武蔵野日赤主催「患者の権利」フォーラムに招かれ講演 浅井満(川崎病の子供をもつ親の会) 東京
2000 4 第103回日本小児科学会に招かれシンポジウム「小児救急医療について」発言 (浅井代表) 和歌山
6 第20回東海川崎病研究会に「親の会」招かれ教育問題のシンポジウムに参加 (崎間会員) 愛知
9 第19回総会と記念講演会と相談会 北村惣一郎先生(国立循環器病センター) 東京
10 第20回日本川崎病研究会主催市民公開講座に協力団体として参加 川崎富作先生(日本川崎病研究センター)
原田研介先生(日本大学板橋病院)
東京
2001 9 第21回日本川崎病研究会主催市民公開講座協力団体として参加 川崎富作先生(日本川崎病研究センター)
加藤裕久先生(久留米大学病院)
岡山
2001 9 第21回日本川崎病研究会主催市民公開講座協力団体として参加 川崎富作先生(日本川崎病研究センター)
加藤裕久先生(久留米大学病院)
岡山
9 第20回総会・“21世紀川崎病全国講演キャラバン”スタート
東京、神奈川、千葉、香川、大阪、北海道、群馬、熊本、佐賀
全国
12 第7回国際川崎病シンポジウムにお手伝いボランティアとして参加
(親の立場・本人の立場で世界の医師・研究者に思いを訴える)
箱根
2002 2 “21世紀川崎病全国講演キャラバン”
23区、茨城、広島、京都、長野、山梨、栃木、滋賀、兵庫、静岡、愛知、埼玉、徳島、福岡、東京多摩、宮城、富山、大分、岡山、新潟
全国
9 “川崎病全国講演キャラバンin東京・フィナーレ 川崎富作先生(日本川崎病研究センター)
加藤裕久先生(久留米大学病院)
東京
9 第22回日本川崎病研究会市民公開講座に協力団体として参加 川崎富作先生(日本川崎病研究センター)
加藤裕久先生(久留米大学病院)
福岡
10 21世紀川崎病全国講演キャラバン報告集発行・川崎病の問題点提起
2003 2 韓国川崎病親の会から招かれ訪韓・講演 浅井満(川崎病の子供をもつ親の会) 韓国
2 川崎病急性期カード発行に親の会として協力・普及
7 月刊 Medical QOL に浅井代表執筆
8 月刊 地域保健に浅井代表執筆
9 第22回総会と記念講演会と相談会 小川俊一先生(日本医科大学) 東京
9 小児内科2003年9月号に浅井代表執筆
9 第23回日本川崎病研究会市民公開講座に
協力団体として参加
川崎富作先生(日本川崎病研究センター)
松島正氣先生(社会保険中京病院)
愛知
2004 9 第23回総会と記念講演会と相談会 柳川幸重先生(帝京大学医学部附属病院) 東京
11 第24回日本川崎病研究会医師と患者の公開シンポジウム参加・協力
“重症冠動脈後遺症児の医療と今後”
高橋啓先生(東邦大学大橋病院) 京都
2005 2 第8回国際川崎病シンポジウムに参加
アメリカ川崎病患者団体KDFと交流会実施
アメリカ
2 メディカジャパン「Ceifiro」(セフィーロ)に浅井代表執筆
9 第24回総会と記念講演会と相談会 上村茂先生(昭和大学横浜市北部病院) 東京
10 第25回日本川崎病研究会医師と患者の合同公開シンポジウムに参加・協力
“川崎病の原因をもう一度考える〟
東京
10 浅井代表生存科学Aに執筆
2006 4 第25回総会記念事業「16歳以上の罹患した本人対象のアンケート調査」用紙発送
9 第25回総会記念事業「罹患した本人による公開シンポジウム」ー“川崎病と私” 東京
9 第25総会と記念講演会&相談会 川崎富作先生(NPO日本川崎病研究センター)
薗部友良先生(日赤医療センター)
東京
10 「こどもは素晴らしい」に浅井代表執筆
2007 3 全国川崎病講演会 in 奈良 松村正彦先生(天理よろづ相談所病院)
川崎富作先生(日本川崎病研究センター)
奈良
9 第26回総会と記念講演会と相談会 中村好一先生(自治医科大学)
佐地 勉先生(東邦大学大森病院)
東京
10 第27回日本川崎病研究会市民公開講座 高橋正人先生(ロサンゼルス小児病院)他 東京
11 川崎病全国調査対象施設約2300箇所に双書④を発送
2008 3 浅井代表他会員3名小児看護-川崎病の子どもと家族への看護に執筆
4 第9回国際川崎病シンポジウム(於台湾)に参加し、アメリカ、台湾の川崎病患者団体と交流 台湾
5 第7回九州川崎病研究会で浅井代表「親の会の歴史と今後の課題」のテーマで発表 宮崎
9 第27回総会と記念講演と相談会 鮎澤衛先生 東京
10 北里大学病院小児科石井正浩教授の講義に招かれ医学部学生に向け講義 (浅井代表) 神奈川
その後毎年実施
10 第28回日本川崎病研究会市民公開講座 川崎富作先生(NPO日本川崎病研究センター) 北海道
2009 5 九州川崎病研究会市民公開講座に協力 川崎富作先生(NPO日本川崎病研究センター) 福岡
9 第28回総会と記念講演会と相談会 寺井勝先生 東京
10 第29回日本川崎病学会市民公開講座 川崎富作先生(NPO日本川崎病研究センター)
岩佐充ニ先生(名古屋第二赤十字病院)
愛知
2010 7 第46回日本小児循環器学会市民公開講座に協力 石井正浩先生(北里大学病院)他 千葉
8 保健文化賞受賞決定
9 第29回総会と記念講演会と相談会 濱岡建城先生 東京
10 第30回日本川崎病学会市民公開講座 川崎富作先生(NPO日本川崎病研究センター)
濱岡建城先生(京都府立医科大学病院)
京都
2011 5 広島川崎病研究会で特別講演 (浅井代表) 広島
9 第30回総会と記念事業「川崎病と向き合うために…全国キャラバンin 東京」 小川俊一先生(日本医科大学付属病院) 東京
9 第30回総会記念事業の一環として「川崎病後の妊娠と出産」の冊子を発行
10 第31回日本川崎病学会公開市民講座 川崎富作先生(NPO日本川崎病研究センター)
上村茂先生(昭和大学横浜市北部病院)
神奈川
10 第30回総会記念事業「川崎病と向き合うために…全国キャラバン in 北海道」 布施茂登先生(NTT東日本札幌病院) 北海道
11 第30回総会記念事業「川崎病と向き合うために」…全国キャラバン in 大阪 佐野哲也先生(大阪厚生年金病院) 大阪
2012 2 第10回国際川崎病シンポジウムに親の会より11人参加・アメリカ・台湾の団体と交流会実施 京都
3 第30回総会記念事業「川崎病と向き合うために」…全国キャラバン in 福岡 家村素史先生(久留米大学病院) 福岡
4 第30回総会記念事業「川崎病と向き合うために」…全国キャラバン in 愛知 岩佐充二先生(名古屋第二赤十字病院)
三谷義英先生(三重大学病院)
愛知
5 第30回総会記念事業「川崎病と向き合うために」…全国キャラバン in 千葉 丹羽公一郎先生(聖路加国際病院) 千葉
6 第30回総会記念事業「川崎病と向き合うために」…全国キャラバン in 神奈川 石井正浩先生(北里大学病院) 神奈川
7 第30回総会記念事業「川崎病と向き合うために」…全国キャラバン in 宮城 田中高志先生 (宮城県立こども病院) 宮城
9 第31回総会と第30回総会記念事業「川崎病と向き合うために」…全国キャラバン in 東京 佐地勉先生(東邦大学医療センター大森病院) 東京
10 第32回日本川崎病学会市民公開講座講演
罹患した本人によるシンポジウム「川崎病に罹った私たちは今!」
川崎富作先生より「川崎病に罹患した若者たちに!」
小川俊一先生(日本医科大学付属病院) 東京
2013 9 第32回総会と記念講演会と相談会 鈴木淳子先生(八重洲クリニック) 東京
9 第33回日本川崎病学会市民公開講座 中村常之先生(金沢医科大学病院) 富山
2014 9 第33回総会と記念講演会と相談会 落雅美先生(日本医科大学名誉教授) 東京
11 第34回日本川崎病学会市民公開講座 丹羽公一郎先生(聖路加国際病院) 東京
2015 2 第11回国際川崎病シンポジウムに7人のツアーを組み参加
アメリカ・カナダ・オーストラリアの団体と親の会シンポジウム実施
ハワイ
9 第34回総会と記念講演会と相談会 松原知代先生(獨協医科大学越谷病院) 東京
10 第35回日本川崎病学会市民公開講座 益田君教先生(鹿児島市立病院)
野村裕一先生(鹿児島市立病院)
吉永正夫先生(鹿児島医療センター)
鹿児島
12 会報‟やまびこ通信”200号記念号発行
2016 9 第35回総会と記念講演会と相談会 中村好一先生先生(自治医科大学)
鮎沢衛先生(日大板橋病院)
東京
10 第36回日本川崎病学会市民公開講座 座長:加藤裕久先生
講師:松原知代先生
(獨協医科大学越谷病院)
神奈川
10 栃木県川崎病研究会に招かれ特別講演 (浅井代表) 栃木
2017 9 第36回総会と記念講演会と相談会 布施茂登先生(NTT東日本札幌病院) 東京
10 エーザイ株式会社の社内研修に呼ばれ講演 (浅井代表) 東京
10 第37回日本川崎病学会市民公開講座 深澤隆治先生(日本医科大学病院) 東京