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2４４号 202３年４月

 1.川崎病発見から最新情報まで

 2.川崎病と付き合う

 3.寄稿　インド川崎病学会

 4.おおいためじろんだより

 5.地域連絡会あゆみ

 6.佐藤克己さんを偲んで

 7.アンケート調査協力

 8.インフォメーション

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2４３号 202３年2月

1.川崎病と付き合う

 2.最新情報を得て川崎病を見つめる

 3.川崎病勉強会２０２２

 4.おおいためじろんだより

 5.おたより

 6.インフォメーション

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2４2号 2022年１2月

 1.最新情報を得て川崎病を見つめる

 2.医療講演会に参加して

 3.川崎病と付き合う

 4.第42回日本川崎病学会・学術集会

 5.日本川崎病学会市民公開講座

 6.総会・交流会　医療講演会・相談会に参加して

 7.おおいためじろんだより

 8.地域連絡会あゆみ

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「川崎病の子供をもつ親の会」は、

川崎病の子供をもつ親の会は、1982年9月に発足しました。

以来、毎年9月に総会を開催しています。

全国30の連絡会から会員さんが集まり、総会、医療講演会・相談会、会員交流会を行っています。

総会アピールは、総会の最後に読み上げられ、会員一同新年度の活動への思いを新たにします。

今年の総会アピールです。 

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　２０２２年コロナ禍は３年目に突入し、第７波においては第６波を遥かに超える勢いで感染拡大しています。

1日の感染者数も全国で２０万人を超える日が続いています。（８月３日感染者数２４９８３０人）。

　このコロナ禍は人々に行動制限をもたらすと共にデジタル化を急速に進化させました。

「親の会」においても従来の活動が制限される中、オンラインで世話人会を開催するなど新しい展開も生まれています。

新しい体制を模索している「親の会」にとってデジタル化は有効な手段であるとも感じています。

　またSNS（ソーシャルネットワークサービス）の発達は個人の情報収集能力を飛躍的に高めました。容易に川崎病の情報も得ることができます。

「親の会」発足当時、川崎病に罹患した家族は情報を充分に得ることができず、医療講演会などから「親の会」につながり、どうにか情報を得ることができた時代とは隔世の感があります。

デジタルの発達が「親の会」の在り方にも影響を与えてくるでしょう。

　ただオンラインコミュニケーションだけでは細部の真の情報が得られにくいという点も様々な組織で指摘されているところです。

「親の会」の創設者である故浅井満代表の「川崎病で悩む全ての人を誰一人取り残さない、親身に対応する」姿は私たちの胸に刻まれています。

まさに相談者に寄り添ったリアルなコミュニケーションに救われた方は大勢いらっしゃいます。

そしてこのリアルなコミュニケーションは「親の会」の行動の指針になっています。

医療講演会への参加や学会とのコミュニケーション、「親の会」の会員への情報提供、「親の会」へ相談して来られる人たちへの対応などオンラインを使いながらもリアルなコミュニケーションに重きを置いて故浅井代表の遺志を受け継いでいきたいと思います。

　そしてリアルなコミュニケーションの一つの大きなイベントが「親の会」の総会と会員交流会、懇親会です。

　第４１回総会と会員交流会は感染防止のためオンラインでの開催となりますが、衆知を集め川崎病に悩む人々に希望をもたらす活動に繋げていきましょう。

 　　　　　　　　　　　　　　　2022年9月18日

　　　　　　　　　　　　　　　川崎病の子供をもつ親の会

　　　　　　　　　　　　　　　第41回総会参加者一同

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2４１号 2022年１０月

 1.川崎病と付き合う

 2.交流会報告

 3.とちまるキャラバン

 4.第41回総会開かれる

 5.日本川崎病センター総会事業報告より

 6.川崎病勉強会2022

 7.おたより

 8.世話人会だより

 9.インフォメーション

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