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2021-01-07 15:07:00
やまびこ通信 表紙のメッセージ
やまびこ通信230号 表紙に掲載したメッセージをご紹介します。
浅井満代表を偲んで
ありがとう 忘れません
優しいまなざしいつまでも忘れません。
何かあったら浅井さんに聞けば教えてくれる。親にとっては心の支えでした。
医療相談会で見事な司会や分かりやすい説明をしていただき、浅井さんに頼んでおけば大丈夫と心強い限りでした。
浅井さんどうかこれからも川崎先生と一緒に親の会を見守っていてください。
「川崎病の根絶」を念じてともに飲んだハイボールのダブルとトリプル。
(ZOOM総会で）浅井さんの声がはっきり聞けました。お姿も拝見できました。絶対に忘れないでしょう。
暗闇の中にさした光、それが浅井さんの印象です。
浅井代表のおかげで私たち家族は病気と向き合い、前向きに考えてくることができました。
33才（だったと思う）浅井さんは、ライオン丸のあだ名のごとく長髪で眼光鋭い働き盛りの青年だった。
「子どもの生命を大切に」という浅井さんの思いは、若い小学校教員だった私の教育姿勢の土台を作ってくれた。
食後の熱い番茶を娘達のために手品のように茶碗を入れ替えて冷ましてくださいました。
いつも私たちに困難に立ち向かうすべを示して下さり本当に感謝でいっぱいです。
浅井さん行くの早いよ。まだ川崎病の原因究明もされてないのにそんなに急いで！
常にどんな方にも対等に同じ目線で話しかつ寄り添ってくれる方でした。
大勢の人が浅井さんを頼りにしていました。みんなに、それぞれに、いつも丁寧で的確な対応をしていらしたのですよね。
治療以外も学校生活のこと、保険や就職、結婚出産等々の不安。そういったことへのアドバイス、過去の「やまびこ」や、本人の講演会で得られるありがたさ。
「質問がなくても僕はいくらでもしゃべれるからね」とよく言っておられました。以下もその内容は横道にそれることなくほぼ川崎病のことだけです。
アルコールをこよなく愛し、旅立つときにもお供にしていましたが、同時に甘いものが大好き。甘い小豆をつまみにして飲む、などはいつものことでした。
もう少し早く出会いたかった。それが本音ではありますが、入会したことで気持ちも楽になり。
我が家は転勤族でしたので、赴任先の病院の情報はどんなにありがたかったか。
事務局より（一部抜粋）
浅井は旅立ちましたが、ここまでやってきたのだから、後はみんなの力で何とか継続することを考えてよと、願っていることと思います。
浅井の思いを大事に、親の会は今まで通りに運営します。親の会を支える一人になって下さい。
子どもたちのためにつながり、情報交換をしませんか。
2020-12-15 22:38:00
やまびこ通信最新号掲載 ＜浅井さんを偲んで＞
やまびこ通信最新号を、全国の皆さまに発送しました。
やまびこ通信バックナンバーページでご覧ください。
＜浅井さんを偲んで＞
浅井さん追悼のメッセージをありがとうございました。「浅井さんを偲んで」はまだ続きます。浅井さんの思い出をお寄せください。
2020-11-01 11:10:00
第39回 総会アピール 2020年9月20日
「川崎病の子供をもつ親の会」は、
年に一度、総会を開催しています。
総会には、全国から親の会会員が駆けつけます。
例年では、川崎病の研究をされている先生の講演会があり、
相談会では、様々な質問にお答えしています。
今回は、初めての試みとしてZOOM（ズーム）による
オンライン総会と全国会員交流会を行いました。
総会で発表しました、
”親の会のメッセージ”をお知らせいたします。
1967年、川崎病が川崎富作先生によって初めて報告されてから今年で53年目になります。半世紀を超える川崎病の研究の深まりの中で、様々な治療法が確立されてきましたが、未だ原因解明に至らず、患者総数はわが国で40万人にもなっています。
私たちは、医師・研究者と協力しながら、原因究明・予防法・治療法の確立と深化を求め、講演会・交流会・会報活動などをすすめてきました。
今年は、新型コロナウイルスによる感染症の地球的規模の拡大により、いのちと健康が脅かされ、不安な生活を余儀なくされ、私たちの会の活動も、長期に渡って全国各地での講演会の中止など困難に直面しています。
こうした中で、原因究明と治療法の確立の先頭に立って私たち川崎病の子供をもつ親の会を導き・励ましていただいてきた川崎富作先生が、2020年6月5日、95歳で亡くなられました。生涯を川崎病の研究にささげられた川崎先生に、会員の総意として心からの感謝と哀悼の意を表明します。
新たに罹患する子ども、今も後遺症と向き合って生活する子ども、悩み苦しむ親が、今も増えています。ともに歩んできた道を振り返り、新たな工夫で、会の活動を進めていきます。
オンラインでの世話人会の積み重ねの上に立って、今日、初めて総会をオンラインで開催することができました。全国各地から、初めて総会に参加する多くの会員さんの顔がここにあります。
「川崎病にかかった子どもたちの苦しみと、その家族たちの不安を少しでもなくしたい。 そんな願いから誕生した“会員同士がお互いに連絡し、 励まし、助け合うための組織”、 それが『川崎病の子供をもつ親の会』です。」
これは会のHPのはじめの言葉です。
この初心に立ち返り、会員の結びつきを強め、新たな一歩をふみだします。
2020年9月20日
川崎病の子供をもつ親の会
第39回総会参加者一同
2020-10-15 18:00:00
やまびこ通信最新号掲載 ＜浅井満代表急逝＞
やまびこ通信最新号を、全国の皆さまに発送しました。
やまびこ通信バックナンバーページでご覧ください。
＜浅井満代表逝く＞
２０２０年９月２７日、川崎病の子供をもつ親の会代表浅井満さんが亡くなりました。
あまりに突然の、あまりに早すぎるお別れになってしまいました。
”川崎病にかかった子どもたちとその保護者の力になりたい”その強い意志と情熱で３９年を力の限り駆け抜けての、悔やまれる急逝でした。
会員一人一人の思いを綴り、哀悼の言葉として浅井代表にささげます。
（229号では、浅井代表を偲んで、メッセージを掲載しています。）
2020-10-15 15:00:00
浅井満代表死去
2020年9月27日、川崎病の子供をもつ親の会代表浅井満が亡くなりました。
”川崎病にかかった子どもたちとその保護者の力になりたい”
強い意志と情熱で39年、力の限り駆け抜けての、悔やまれる急逝でした。
故代表の遺志を引き継ぎ活動を続けていきます。（会員一同）