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2020-11-01 11:10:00
第39回 総会アピール 2020年9月20日
「川崎病の子供をもつ親の会」は、
年に一度、総会を開催しています。
総会には、全国から親の会会員が駆けつけます。
例年では、川崎病の研究をされている先生の講演会があり、
相談会では、様々な質問にお答えしています。
今回は、初めての試みとしてZOOM（ズーム）による
オンライン総会と全国会員交流会を行いました。
総会で発表しました、
”親の会のメッセージ”をお知らせいたします。
1967年、川崎病が川崎富作先生によって初めて報告されてから今年で53年目になります。半世紀を超える川崎病の研究の深まりの中で、様々な治療法が確立されてきましたが、未だ原因解明に至らず、患者総数はわが国で40万人にもなっています。
私たちは、医師・研究者と協力しながら、原因究明・予防法・治療法の確立と深化を求め、講演会・交流会・会報活動などをすすめてきました。
今年は、新型コロナウイルスによる感染症の地球的規模の拡大により、いのちと健康が脅かされ、不安な生活を余儀なくされ、私たちの会の活動も、長期に渡って全国各地での講演会の中止など困難に直面しています。
こうした中で、原因究明と治療法の確立の先頭に立って私たち川崎病の子供をもつ親の会を導き・励ましていただいてきた川崎富作先生が、2020年6月5日、95歳で亡くなられました。生涯を川崎病の研究にささげられた川崎先生に、会員の総意として心からの感謝と哀悼の意を表明します。
新たに罹患する子ども、今も後遺症と向き合って生活する子ども、悩み苦しむ親が、今も増えています。ともに歩んできた道を振り返り、新たな工夫で、会の活動を進めていきます。
オンラインでの世話人会の積み重ねの上に立って、今日、初めて総会をオンラインで開催することができました。全国各地から、初めて総会に参加する多くの会員さんの顔がここにあります。
「川崎病にかかった子どもたちの苦しみと、その家族たちの不安を少しでもなくしたい。 そんな願いから誕生した“会員同士がお互いに連絡し、 励まし、助け合うための組織”、 それが『川崎病の子供をもつ親の会』です。」
これは会のHPのはじめの言葉です。
この初心に立ち返り、会員の結びつきを強め、新たな一歩をふみだします。
2020年9月20日
川崎病の子供をもつ親の会
第39回総会参加者一同
2020-10-15 18:00:00
やまびこ通信最新号掲載 ＜浅井満代表急逝＞
やまびこ通信最新号を、全国の皆さまに発送しました。
やまびこ通信バックナンバーページでご覧ください。
＜浅井満代表逝く＞
２０２０年９月２７日、川崎病の子供をもつ親の会代表浅井満さんが亡くなりました。
あまりに突然の、あまりに早すぎるお別れになってしまいました。
”川崎病にかかった子どもたちとその保護者の力になりたい”その強い意志と情熱で３９年を力の限り駆け抜けての、悔やまれる急逝でした。
会員一人一人の思いを綴り、哀悼の言葉として浅井代表にささげます。
（229号では、浅井代表を偲んで、メッセージを掲載しています。）
2020-10-15 15:00:00
浅井満代表死去
2020年9月27日、川崎病の子供をもつ親の会代表浅井満が亡くなりました。
”川崎病にかかった子どもたちとその保護者の力になりたい”
強い意志と情熱で39年、力の限り駆け抜けての、悔やまれる急逝でした。
故代表の遺志を引き継ぎ活動を続けていきます。（会員一同）
2020-09-11 10:00:00
親の会ZOOM総会申込締切迫る
新型コロナウイルス禍のため、例年の形での総会および記念講演会はできません。
代わりにZOOMを利用したWeb会議システムによる総会と交流会を行います。
令和２年９月２０日（日）
11時から 第３９回総会
13時から14時30分 全国会員交流会（途中からの参加も歓迎です）
申込先：oyanokaikd@gmail.com
締め切り：9月13日
メールには、申込者氏名、メールアドレスを明記してください。
Web会議参加のための準備
・Web会議ソフトZOOMを利用しますので、ZOOMのインストールが必要です。
・カメラ、マイク付きのコンピューターが必要です。
・スマホやタブレットでも参加が可能。通信料がかかりますので、Wi-Fi環境での使用がお勧めです。
2020-08-15 10:00:00
やまびこ通信最新号掲載 ＜川崎富作先生を偲んで＞
やまびこ通信最新号を、全国の皆さまに発送しました。
やまびこ通信バックナンバーページでご覧ください。
＜川崎富作先生逝く＞
去る6月5日午後7時50分、川崎病の発見者である川崎富作先生が老衰のため入院先の東海大学東京病院で亡くなりました。享年95歳でした。慎んでご冥福をお祈りします。
川崎富作先生は1967年アレルギーという医学誌に「指趾の特異的落屑を伴う小児の急性熱性皮膚粘膜淋巴腺症候群：自験例50例の臨床的観察」を報告し、これまでの小児の熱性疾患とは違うことを強調されました。後にこの報告が川崎病の原著として世界で認められました。川崎富作先生は日赤医療センター退職後、川崎病の恒常的な研究組織が必要であることを訴え、NPO法人日本川崎病研究センターを設立し、理事長として世界各国でご活躍されました。『医療は暖かく、医学は厳しく』の先生の思いを引き継ぎ、病院を含め川崎病の諸問題解決のために奮起される若い医師、研究者の台頭を願っております。
（228号では、川崎富作先生を偲んで、メッセージを掲載しています。）